1º Congresso "Os direitos e os deveres dos doentes crónicos"

A TEM vai realizar o seu 1º Congresso no dia 12 de Dezembro, na Universidade do Minho em Braga.

Organizações já confirmadas no 1º Congresso da TEM:

ACREDITAR – Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro;

ADDB – Associação de Doentes com Disfunção da Bexiga;

AJUDAS – Portal ajudas.com;

Aliança – Aliança Portuguesa das Associações de Doenças Raras;

ANA – Associação Nacional de Afásicos;
ANACR – Associação Nacional de Atletismo em Cadeira de Rodas;

ANDAI – Associação Nacional de Doentes com Artrites e outros Reumatismos da Infância;

ANEM – Associação Nacional de Esclerose Múltipla;
APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias;

APART – Associação de Pais e Amigos de Portadores do Sindroma Rubinstein-Taybi;

APD / Braga – Associação Portuguesa de Deficientes;

APDE – Associação Portuguesa de Doentes com Esclerodermia;
APDI – Associação Portuguesa de Doença Inflamatória do Intestino;

APDN - Associação Portuguesa de Doentes Neuromusculares;
APDPK – Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson;
APELA – Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica;

APER – Associação Portuguesa dos Enfermeiros de Reabilitação;

APFADA / Norte – Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer;
APH – Associação Portuguesa de Hemocromatose;

APH – Associação Portuguesa dos Hemofílicos;

APL – Associação Portuguesa das Doenças do Lisosoma;

APPACDM / Braga – Associação Portuguesa de Pais e Amigos do Cidadão Deficiente Mental;
APPSA – Associação para a Promoção e Protecção da Saúde dos Açores;
APFQ – Associação Portuguesa de Fibrose Quistica;

APVG – Associação Portuguesa dos Veteranos de Guerra

AS – Associação Salvador;

BIPP – Banco de Informação de Pais para Pais;

ENCONTRARSE – Associação de Apoio às Pessoas com Perturbação Mental Grave;

FADEM – Fundação de Apoio aos Doentes de Esclerose Múltipla;
FDFP – Fundação para o Desenvolvimento e Formação Profissional;

GAT – Grupo Português de Activistas sobre Tratamentos de VIH/SIDA;

LOP – Liga de Ostomizados de Portugal;

LPCC / Norte – Liga Portuguesa Contra o Cancro;
MYOS – Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica;

Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras;

SPEM - Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla.

Pretendemos obter apoios de modo a que cada um pague o menos possível. Assim estamos a pensar que o valor da inscrição seja:

12,5€ - Participantes 7,5€ - Sócios da TEM e dirigentes Associativos*
* Dirigentes associativos de associações de deficientes ou de doenças crónicas

A inscrição inclui: Almoço, Coffee Break e Documentação / material para o Congresso.

Caso tenha um conhecimento de um possível patrocinador diga-nos ou reenvie-lhe este email. Dêem-nos uma resposta até ao dia 8 de Setembro. No folheto de divulgação vamos colocar as associações que vão estar presentes bem como os patrocinadores.

Objectivos do Congresso:

• Esclarecer dúvidas sobre aspectos legais, relacionados com todas as doenças crónicas / deficientes;
• Explicar a necessidade de se criar uma Tabela Nacional de Incapacidade e Funcionalidades da Saúde, conforme as classificações da CIF (Classificação Internacional da Funcionalidade, Incapacidade e Saúde) da OMS;

• Aumentar a visibilidade do doente crónico com ou sem deficiência de modo a favorecer a sua inclusão social;• Criar condições para que os doentes crónicos possam exercer, de pleno direito, a sua participação e integração na sociedade (apoio a quem quer continuar a trabalhar e precisa de situações especiais, como redução ou concentração do horário, ar condicionado, trabalhar em casa, mudanças em casa devido às deficiências);• Ter em conta a transversalidade dos problemas e aspirações das pessoas com deficiência;
• Alertar para que alguns diplomas em vigor, possam ser melhorados a favor deste tipo de doentes ou para leis não regulamentadas;
• Divulgar as leis que conferem alguns benefícios / direitos às pessoas portadoras de deficiência e suas famílias, aos profissionais de saúde, aos profissionais de direito;
• Alertar toda a comunidade para as necessidades dos doentes crónicos;

• É Fundamental a criação do Estatuto Jurídico do Doente Crónico.
Queremos que este Congresso seja um espaço aberto e amplamente participado, por isso nele intervêm os doentes crónicos e suas famílias, bem como às associações de doentes crónicos, agentes da segurança social, a comunidade científica, os profissionais de direito, os profissionais da saúde,

Comissão de Honra

S.E. o Senhor Presidente da República, – Presidente da Comissão de Honra;
S.E. o Senhor Presidente da Assembleia da República;
S.E. o Senhor Ministro da Saúde;
S.E. o Senhor Ministro do Trabalho e da Segurança Social;
O Senhor Presidente da Comissão Parlamentar de Saúde;
O Senhor Director Geral da Saúde;
O Senhor Bastonário da Ordem dos Advogados;
O Senhor Bastonário da Ordem dos Médicos.

Programa (PROVISÓRIO)

Dia: Sábado, 12 de Dezembro de 2009
Local: Universidade do Minho, Auditório A1 do Complexo Pedagógico do Campus de Gualtar – Braga.

10h00 – Recepção aos Congressistas.

10h30 – 11h00 Sessão Solene de Abertura presidida por Sua Excelência XXXXX e pelo Exmo. Sr. Bastonário da Ordem dos Advogados.

11h00 – 12h30 – Juntas Médicas – tabela de incapacidades / doenças; diferenças na atribuição de incapacidade, …”.
Congressista: XXXXXX
Moderador: Dr. José Figueiredo – Neurologista do H. S. Marcos e Presidente do Conselho Técnico Cientifico da TEM.
Co-moderador: Dra. Fátima Almeida – Advogada voluntária da TEM.

12h30 – 14h00 – Intervalo para Almoço

14h00 – 15h00 – Apoios e Benefícios Fiscais – (IRS, compra de carro, compra de habitação, apoios técnicos: cadeira de rodas, alterações na habitação, …).
Congressista: XXXXXX
Moderador: Dr. Luís Filipe Teixeira – Presidente Conselho Fiscal da TEM.
Co-moderador: Dr. Francisco Peixoto – Advogado voluntário da TEM.

15h00 – 15h30 – Pausa para café

15h30 – 17h00 – Trabalho e Segurança Social – (discriminação no emprego; Aposentação por incapacidade; Flexibilidade de Horário. Pensões….).
Congressista: XXXXXX
Moderador: Dr. Miguel Fernandes – Membro da Deleg. Distrital de Braga da Ordem dos Advogados.
Co-moderador: Dr. Nuno Ferreira – Advogado voluntário da TEM.

17h00 – 17h15 Leitura das Conclusões.

17h15 – 17h30 Sessão Solene de Encerramento presidida por Sua Excelência XXXX

A Lei Portuguesa, de acordo com directivas nacionais e internacionais, confere alguns benefícios / direitos às pessoas portadoras de deficiência.

Todos nós sabemos que são muitas as dificuldades com que os doentes e as associações se deparam para garantir a concretização dos Direitos e os Deveres dos doentes crónicos / deficientes.

A legislação existente em Portugal não define com clareza e rigor técnico-científico o que é doença crónica e é suportada em documentos oficiais dispersos e muito incompletos: Portaria nº 349/96; Decreto-Lei nº 54/92; nº 407/98 e nº 861/99.

Não há nenhuma Tabela específica para a saúde onde se salvaguarde a adaptação dos benefícios de acordo com a evolução de cada doença (ver Notícia JN). Por isso, assistimos presentemente a critérios díspares para a mesma patologia. É premente uma Nova Tabela Nacional das Funcionalidades, Incapacidades e Saúde. A necessidade desta tabela prende-se com o facto de em Portugal as Juntas Médicas que atribuem os graus de incapacidade se basearem na Tabela Nacional de Incapacidades elaborada exclusivamente para as doenças profissionais, acidentes de trabalho e viação.