terça-feira, 27 de Outubro de 2009

Site da TEM

Consulte o nosso site www.tem.com.pt
Todas as informações passam a ser dadas no site.

domingo, 11 de Outubro de 2009

Hospital de Braga recusa medicação aos doentes de Esclerose Múltipla

Chegaram à TEM várias reclamações de pessoas que se deslocaram à farmácia hospitalar Escala (antigo Hospital de São Marcos), como era habitual, para levantarem a sua medicação e foram confrontados com o facto de que a sua medicação não lhe podia ser entregue, ou que só poderia levar apenas parte da medicação correspondente a uma ou duas semanas (antes era de um mês).

Durante os primeiros sete dias deste mês, tivemos conhecimento de 18 doentes, apenas numa semana, que passaram por esta situação. Destes 18, 3 não levaram qualquer tipo de medicação, apesar de 2 destes 3 terem de fazer medicação em ambiente de ambulatório (hospital de dia) e o terceiro foi para casa sem qualquer medicação.

No primeiro contacto para esclarecimento dos factos, dia 7, a Administração do Hospital de Braga negou-os, nomeadamente ao deputado António José Seguro no próprio dia 7. Posteriormente, informou-nos que deveria ter sido uma má interpretação por parte da Direcção da farmácia hospitalar. Não sabemos qual foi a instrução mal interpretada. Ao que sabemos, as alterações ao documento, ou o novo documento, acerca das instruções de como a medicação deve ser dada aos doentes crónicos, não costa as assinaturas do Presidente da Comissão de Farmácia, nem da Directora Clínica do Hospital.

Todos os doentes de Esclerose Múltipla (EM) que deveriam fazer a medicação em ambulatório não o fizeram, pelo menos até sexta-feira, dia 9, porque a farmácia hospitalar não forneceu a medicação, apesar desta ter sido solicitada pelo serviço de neurologia à farmácia hospitalar.

Sabemos que os doentes de outras patologias crónicas, que fazem medicação em ambulatório, nomeadamente os oncológicos e os de urologia também tiveram ou têm o mesmo problema.

O Dr. Hugo Meireles, presidente da administração, afirmou no dia 9, “Não pode haver qualidade no acto médico se não houver vigilância clínica” e por isso “para evitar situações em que a prescrição é efectuada por longos períodos, sem qualquer vigilância clínica do médico assistente, esta passa a ser feita de 4 em 4 meses, com ou sem a presença do doente”.

Pelo menos nos doentes de EM, a argumentação da Administração do Hospital de Braga é um falso problema pois, no nosso caso, tínhamos no mínimo consultas 2 vezes por ano (seis em seis meses). Se passarmos a ter 3 consultas por ano (quatro em quatro meses) que podem ser administrativas, isto é, sem a presença do doente, não vemos qualquer vantagem para o doente. Para efeitos estatísticos serão contabilizadas a cada doente 3 consultas por ano. Será que os doentes podem exigir ter efectivamente estas consultas? O Estado paga ao hospital cada consulta.

Pensamos que o problema da entrega da medicação por parte do Hospital de Braga aos doentes de EM (pelo menos são os casos que conhecemos) está resolvido. Pelo menos, este mês o problema está resolvido.

Aqui vai uma pequena explicação:

Para todos os doentes crónicos que fazem medicação em ambulatório no Hospital de Braga (doenças metabólicas -só pediatria), esclerose múltipla, hemofílicos, HIV, insuficientes renais crónicos, oncológicos (alguns) e reumatológicos), a sua terapêutica é cara e prolongada.

Para obter esta terapêutica, o médico assistente tem de enviar um pedido da medicação à Comissão de Farmácia. Esta analisa caso a caso.

Um hospital tem que ter diferenciação técnica e meios para tratar os seus doentes.

Cada hospital faz um contrato com a ARS para uma determinada área de influência. As áreas de influência variam conforme as especialidades. Um exemplo: no Hospital de Braga, não existe neurocirurgia de urgência às sextas, sábados e domingos passando este serviço para o Hospital de S. João no Porto. Outro exemplo, bastante conhecido, as grávidas de Barcelos vêem ter os seus filhos ao Hospital de Braga, mas o Hospital de Barcelos funciona. Quando chega um doente pode ter que ser tratado numa especialidade no Hospital de Braga e enviado a outro hospital para ser tratado a outra especialidade no hospital da sua residência e ter que voltar novamente a Braga para ser tratado a uma terceira especialidade.

Atenção, o Hospital de que falo foi rebaptizado para Escala, depois de 501anos arrastar consigo o nome de São Marcos. Desconheço o conflito com o Santo a Quem lhe foi retirado o nome que usava há 5 séculos.

terça-feira, 15 de Setembro de 2009

Vacinas da Gripe

Os doentes de Esclerose Múltipla (EM) devem fazer a vacinação sazonal (habitual) contra a Gripe normal.

Podem tomar a vacina contra a Gripe A mas esta ainda está em produção sendo mal conhecida.

Qualquer pessoa, com ou sem EM, deve consultar o seu médico antes de tomar qualquer medicamento incluindo as vacinas quer para a gripe normal como para a Gripe A.

quarta-feira, 2 de Setembro de 2009

Foi aprovado o projecto para o estudo epidemiológico da Esclerose Múltipla no distrito de Braga.

Nos próximos 36 meses a equipa do projecto com referência: PTDC/MAT/104879/2008 da FCT – Fundação para a Ciência e a Tecnologia, tem muito trabalho pela frente. Da equipa fazem parte três elementos da TEM: Dr. José Figueiredo (neurologista), Doutor João Cerqueira (neurologista) e Doutor Paulo Alexandre (matemático).

Os avaliadores escreveram que o nosso (sim, nosso) projecto é ambicioso e interessante. Muitas partes do projecto têm valor por si só.

Alguns comentários:

Luísa Matias - 1 de Setembro de 2009 21:32
Parabéns por tão boa notícia.
Bem hajam os investigadores, os participantes, as instituições envolvidas e todos aqueles que se aventuram a fazer o que é necessário, mas não necessariamente fácil, em nome de todas as pessoas com esclerose múltipla.

Muito obrigada e votos que o estudo seja produtivo!

João Cálix - 1 de Setembro de 2009 22:40
Caros amigos é com grande prazer que recebo esta notícia, sem duvida um passo bastante importante para todos, que há muito tardava e concretizar-se.
A TEM coloca-se desde já ao v/ dispor para qualquer participação que julguem necessária e conveniente.
Em nome da direcção da nossa instituição muitos parabéns e felicidades para o trabalho.

Vitor Rodrigues - 2 de Setembro de 2009 09:52
Parabéns por mais um sucesso a favor da Esclerose Múltipla.
Parabéns também a todos os que se envolveram nesta causa e muita força para os que darão continuidade ao projecto.

terça-feira, 18 de Agosto de 2009

Ajude-nos a construir o nosso [sim, o nosso!] Centro

Precisamos da ajuda de NÓS TODOS.

Basta ir à caixa multibanco e fazer uma transferência bancária* desde 1 cêntimo, na conta da TEM com o NIB - 0032.0663.00209376618.43.

Nota: se todos os portugueses contribuíssem com 0,01€ teríamos o nosso [sim, o nosso!] Centro Multidisciplinar para Doenças Neurodegenerativas (Alzheimer, Esclerose Lateral Amiotrófica, Esclerose Múltipla e Parkinson) pronto.

Caso tenha um conhecimento de um possível patrocinador, quer para o Centro ou para o congresso "Deveres e direitos dos doentes crónicos" a realizar no dia 12 de Dezembro, diga-nos.

No folheto de divulgação do Congresso vamos colocar as associações que vão estar presentes bem como os patrocinadores.

* envie-nos uma cópia do talão e os dados caso queira o recibo

1º Congresso "Os direitos e os deveres dos doentes crónicos"

A TEM vai realizar o seu 1º Congresso no dia 12 de Dezembro, na Universidade do Minho em Braga.

Organizações já confirmadas no 1º Congresso da TEM:
ACREDITAR – Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro;
ADDB – Associação de Doentes com Disfunção da Bexiga;
AJUDAS – Portal ajudas.com;
Aliança – Aliança Portuguesa das Associações de Doenças Raras;
ANA – Associação Nacional de Afásicos;
ANACR – Associação Nacional de Atletismo em Cadeira de Rodas;
ANDAI – Associação Nacional de Doentes com Artrites e outros Reumatismos da Infância;
ANEM – Associação Nacional de Esclerose Múltipla;
APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias;
APART – Associação de Pais e Amigos de Portadores do Sindroma Rubinstein-Taybi;
APD / Braga – Associação Portuguesa de Deficientes;
APDE – Associação Portuguesa de Doentes com Esclerodermia;
APDI – Associação Portuguesa de Doença Inflamatória do Intestino;
APDN - Associação Portuguesa de Doentes Neuromusculares;
APDPK – Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson;
APELA – Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica;
APER – Associação Portuguesa dos Enfermeiros de Reabilitação;
APFADA / Norte – Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer;
APH – Associação Portuguesa de Hemocromatose;
APH – Associação Portuguesa dos Hemofílicos;
APL – Associação Portuguesa das Doenças do Lisosoma;
APPACDM / BragaAssociação Portuguesa de Pais e Amigos do Cidadão Deficiente Mental;
APPSA – Associação para a Promoção e Protecção da Saúde dos Açores;
APFQ – Associação Portuguesa de Fibrose Quistica;
APVG – Associação Portuguesa dos Veteranos de Guerra
AS – Associação Salvador;
BIPP – Banco de Informação de Pais para Pais;
ENCONTRARSE – Associação de Apoio às Pessoas com Perturbação Mental Grave;
FADEM – Fundação de Apoio aos Doentes de Esclerose Múltipla;
FDFP – Fundação para o Desenvolvimento e Formação Profissional;
GAT – Grupo Português de Activistas sobre Tratamentos de VIH/SIDA;
LOP – Liga de Ostomizados de Portugal;
LPCC / Norte – Liga Portuguesa Contra o Cancro;
MYOS – Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica;
Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras;
SPEM - Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla.

Pretendemos obter apoios de modo a que cada um pague o menos possível. Assim estamos a pensar que o valor da inscrição seja:

12,5€ - Participantes 7,5€ - Sócios da TEM e dirigentes Associativos*
* Dirigentes associativos de associações de deficientes ou de doenças crónicas

A inscrição inclui: Almoço, Coffee Break e Documentação / material para o Congresso.

Caso tenha um conhecimento de um possível patrocinador diga-nos ou reenvie-lhe este email. Dêem-nos uma resposta até ao dia 8 de Setembro. No folheto de divulgação vamos colocar as associações que vão estar presentes bem como os patrocinadores.

Objectivos do Congresso:

• Esclarecer dúvidas sobre aspectos legais, relacionados com todas as doenças crónicas / deficientes;
• Explicar a necessidade de se criar uma Tabela Nacional de Incapacidade e Funcionalidades da Saúde, conforme as classificações da CIF (Classificação Internacional da Funcionalidade, Incapacidade e Saúde) da OMS;

• Aumentar a visibilidade do doente crónico com ou sem deficiência de modo a favorecer a sua inclusão social;• Criar condições para que os doentes crónicos possam exercer, de pleno direito, a sua participação e integração na sociedade (apoio a quem quer continuar a trabalhar e precisa de situações especiais, como redução ou concentração do horário, ar condicionado, trabalhar em casa, mudanças em casa devido às deficiências);• Ter em conta a transversalidade dos problemas e aspirações das pessoas com deficiência;
• Alertar para que alguns diplomas em vigor, possam ser melhorados a favor deste tipo de doentes ou para leis não regulamentadas;
• Divulgar as leis que conferem alguns benefícios / direitos às pessoas portadoras de deficiência e suas famílias, aos profissionais de saúde, aos profissionais de direito;
• Alertar toda a comunidade para as necessidades dos doentes crónicos;

• É Fundamental a criação do Estatuto Jurídico do Doente Crónico.
Queremos que este Congresso seja um espaço aberto e amplamente participado, por isso nele intervêm os doentes crónicos e suas famílias, bem como às associações de doentes crónicos, agentes da segurança social, a comunidade científica, os profissionais de direito, os profissionais da saúde,

Comissão de Honra

S.E. o Senhor Presidente da República, – Presidente da Comissão de Honra;
S.E. o Senhor Presidente da Assembleia da República;
S.E. o Senhor Ministro da Saúde;
S.E. o Senhor Ministro do Trabalho e da Segurança Social;
O Senhor Presidente da Comissão Parlamentar de Saúde;
O Senhor Director Geral da Saúde;
O Senhor Bastonário da Ordem dos Advogados;
O Senhor Bastonário da Ordem dos Médicos.

Programa (PROVISÓRIO)

Dia: Sábado, 12 de Dezembro de 2009
Local: Universidade do Minho, Auditório A1 do Complexo Pedagógico do Campus de Gualtar – Braga.

10h00 – Recepção aos Congressistas.

10h30 – 11h00 Sessão Solene de Abertura presidida por Sua Excelência XXXXX e pelo Exmo. Sr. Bastonário da Ordem dos Advogados.

11h00 – 12h30 – Juntas Médicas – tabela de incapacidades / doenças; diferenças na atribuição de incapacidade, …”.
Congressista: XXXXXX
Moderador: Dr. José Figueiredo – Neurologista do H. S. Marcos e Presidente do Conselho Técnico Cientifico da TEM.
Co-moderador: Dra. Fátima Almeida – Advogada voluntária da TEM.

12h30 – 14h00 – Intervalo para Almoço

14h00 – 15h00 – Apoios e Benefícios Fiscais – (IRS, compra de carro, compra de habitação, apoios técnicos: cadeira de rodas, alterações na habitação, …).
Congressista: XXXXXX
Moderador: Dr. Luís Filipe Teixeira – Presidente Conselho Fiscal da TEM.
Co-moderador: Dr. Francisco Peixoto – Advogado voluntário da TEM.

15h00 – 15h30 – Pausa para café

15h30 – 17h00 – Trabalho e Segurança Social – (discriminação no emprego; Aposentação por incapacidade; Flexibilidade de Horário. Pensões….).
Congressista: XXXXXX
Moderador: Dr. Miguel Fernandes – Membro da Deleg. Distrital de Braga da Ordem dos Advogados.
Co-moderador: Dr. Nuno Ferreira – Advogado voluntário da TEM.

17h00 – 17h15 Leitura das Conclusões.

17h15 – 17h30 Sessão Solene de Encerramento presidida por Sua Excelência XXXX
A Lei Portuguesa, de acordo com directivas nacionais e internacionais, confere alguns benefícios / direitos às pessoas portadoras de deficiência.

Todos nós sabemos que são muitas as dificuldades com que os doentes e as associações se deparam para garantir a concretização dos Direitos e os Deveres dos doentes crónicos / deficientes.

A legislação existente em Portugal não define com clareza e rigor técnico-científico o que é doença crónica e é suportada em documentos oficiais dispersos e muito incompletos:
Portaria nº 349/96; Decreto-Lei nº 54/92; nº 407/98 e nº 861/99.
Não há nenhuma Tabela específica para a saúde onde se salvaguarde a adaptação dos benefícios de acordo com a evolução de cada doença (ver Notícia JN). Por isso, assistimos presentemente a critérios díspares para a mesma patologia. É premente uma Nova Tabela Nacional das Funcionalidades, Incapacidades e Saúde. A necessidade desta tabela prende-se com o facto de em Portugal as Juntas Médicas que atribuem os graus de incapacidade se basearem na Tabela Nacional de Incapacidades elaborada exclusivamente para as doenças profissionais, acidentes de trabalho e viação.

Descrição da TEM

A TEM foi constituída em Outubro de 2008, por um conjunto de pessoas, doentes, familiares e médicos, ligadas à doença neurológica Esclerose Múltipla. Foi constituída com o objectivo de dar apoio em diversas vertentes aos doentes e às suas famílias.

A TEM é uma instituição independente, de solidariedade social (ver TEM a 8 de Julho). Prezamos a nossa independência e sempre faremos o que estiver ao nosso alcance para a mantermos. Nunca faremos depender as nossas decisões de políticas externas, alheias aos nossos princípios e estratégias.

Temos já um local físico, Rua André Soares nº 216, em Braga, para o Centro Multidisciplinar para Doenças Neurodegenerativas (Alzheimer, Esclerose Múltipla e Parkinson), onde pretende concretizar esse apoio, que pode albergar doentes de outras patologias (AVC, Oncológicos).

Os pacientes de doenças neurodegenerativas poderão, aí, ter consultas de psicologia, sessões de fisioterapia, apoio jurídico e actividades de terapia ocupacional.

A associação tem feito contactos com diversas instituições, que permitam ajudá-la na prossecução dos seus objectivos. Estabeleceu protocolo com a Delegação Distrital de Braga da Ordem dos Advogados e com o Laboratório de Neuropsicofisiologia do Departamento de Psicologia da Universidade do Minho. Estabelecerá um protocolo com o Instituto Superior de Saúde e do Alto Ave (ISAVE). O Departamento de Matemática para a Ciência e Tecnologia da Universidade do Minho fará um estudo epidemiológico da Esclerose Múltipla (não existe nenhum estudo em Portugal, estima-se que existam 6000 doentes de EM com base na média de dois estudos espanhóis).

Podem consultar os estatutos da TEM no Portal da Justiça, e devem introduzir NIF/NIPC: 508676819 e consultar documentos.